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Giù le carte

02/08/2013

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Alla fine ci è andato. Titubante fino al giorno prima, il direttore di Stamina Foundation Davide Vannoni  si è presentato alla sede nazionale dell'Istituto Superiore di Sanità, dove era atteso per la consegna del protocollo del controverso metodo. Quali sono le tappe di un protocollo? Quali sono i compiti del comitato scientifico istituito per valutarlo? Lo chiediamo a Claudio Bordignon, professore di ematologia all'università Vita-Salute San Raffaele di Milano.

Anita Pallara, dell'associazione Famiglie SMA, racconta come un'associazione di pazienti vive l'attesa di nuovi metodi di cura. 

Al microfono Paolo Conte.

La musica di oggi è Air de ballet (n.5 da 6 Pezzi caratteristici op. 36 per pf) di Moritz Moszkowski, eseguita da Seta Tanyel.

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questo comunicato stampa inviatoci dall'Associazione Famiglie SMA:

Perché l'atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina?

Chiediamo al Ministero di assumersi fino in fondo la responsabilità di imporre la sperimentazione ufficiale di una terapia incerta, e di tutelare le famiglie coinvolte.

Pur esprimendo grande soddisfazione per la consegna del protocollo che potrebbe dare l’avvio della sperimentazione nazionale del “Metodo Stamina”, non possiamo che rimanere sorpresi, comunque nel rispetto delle sofferenze di tutti gli ammalati, per l’annuncio delle tre patologie tra le quali verrà selezionata probabilmente l’unica su cui si monitoreranno i potenziali miglioramenti.

Davide Vannoni ha più volte utilizzato l'atrofia muscolare spinale - malattia genetica che colpisce fin dalla nascita o in tenera età, principale causa genetica di morte sotto i due anni di vita – per “lanciare” la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita.

L'associazione Famiglie SMA, la principale associazione italiana di genitori di bambini e di adulti affetti da atrofia muscolare spinale, accusata dallo stesso Vannoni di ostacolare l'accesso al suo metodo, ha come scopo principale quello di sostenere la ricerca scientifica di una cura risolutiva della SMA. La perplessità rispetto alla Fondazione Stamina si riferisce alla sua mancanza di validazione scientifica e alla resistenza nel rendere pubblici i protocolli di cura. Per questo l'associazione, interrogata dal Ministero, si è sempre espressa con parere favorevole a una sperimentazione ufficiale a cura dell'ISS (Istituto Superiore della Sanità).

All'interno dell'associazione, alcune famiglie hanno scelto di sottoporre il figlio alla terapia controversa. Come ha spiegato un genitore, intervenuto al convegno nazionale dell'associazione dello scorso giugno, si tratta di una decisione disperata: «Le stiamo provando tutte, non sappiamo cosa è giusto, abbiamo paura. E se andrà male? Ma se andasse bene?». Questi sono i sentimenti profondi con cui gioca un metodo che non si pone con chiarezza.

Oggi Famiglie SMA ritiene di trovarsi davanti all'ennesima beffa: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? La Kennedy, definita dai media SMA5, non ha niente a che vedere con l'atrofia muscolare spinale, non si cada nell'equivoco. Fondazione Stamina ha dichiarato più volte che la SMA 1 è l’unica malattia su cui esistono presunti dati “scientifici” già disponibili dal momento che ci sono bambini sottoposti a infusioni da oltre un anno, con miglioramenti certificati e monitorati anche da medici esperti della patologia.

I dubbi e la paura così non si placano: si sta giocando con fragili vite e tenaci speranze. Durante il convegno nazionale dell'associazione, una lunga tavola rotonda è stata dedicata al tema. Il professor Michele de Luca, dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, ha spiegato che a livello internazionale la somministrazione delle cellule staminali è in fase sperimentale e non si può parlare di cura. Le cellule pluripotenti possono diventare qualsiasi cosa, anche un tumore, per questo è necessario differenziarle prima della loro immissione nel corpo e per questo non si può parlare di trapianto bensì di terapia farmacologica, in riferimento al trattamento cui la cellula viene sottoposta prima della somministrazione. Secondo i dati della comunità scientifica internazionale, la cellula mesenchimale introdotta nel corpo senza differenziazione è pericolosa perché può generare un tumore. Se viene differenziata, la comunità scientifica non conosce ancora il modo di indurla a creare motoneuroni. Per il professor Paolo Bianco, de La Sapienza di Roma, non si può guarire nessuna malattia degenerativa con le cellule mesenchimali: è impossibile a oggi che un progenitore dell'osso generi le cellule del tessuto nervoso.

Queste forti critiche non hanno alcun riscontro, essendo i protocolli applicati sulla SMA1 mai diffusi. Ci chiediamo, a questo punto, che fine faranno le richieste di “terapie compassionevoli” su un metodo che non ha una relativa sperimentazione per questa patologia. Che fine faranno le liste di attesa? Perché si è insistito con le nostre famiglie affinché intraprendessero un percorso giudiziario, talvolta costoso, quando poi si è deciso volutamente di non chiedere l’inserimento della patologia? Solo adesso, nonostante i diversi nostri appelli in tal senso, ci si è reso conto che la SMA1 è sprovvista di misurazioni validate e certe?

Rivolgiamo ancora una volta un appello al Ministro e alla Commissione affinché si rispetti in ogni parte la normativa italiana in materia senza dimenticare che su questa faccenda pesa ancora un’inchiesta non archiviata da parte della magistratura, un rapporto dei NAS, un’analisi negativa del contenuto delle provette. Fino a quando sarà possibile tollerare dichiarazioni come questa: “La sperimentazione è uno specchietto per le allodole, un regalo alla comunità scientifica e alla trasparenza ma poco ai malati” (dichiarazione ANSA di Davide Vannoni, Roma, 1 agosto 2013)? Famiglie SMA continua a considerare la sperimentazione scientifica un atto dovuto per tutelare i pazienti, soprattutto quando si tratta di bambini.

Restiamo in attesa di un comunicato ufficiale degli organi preposti, in cui continuiamo a riporre tutta la fiducia perché chiariscano questa vicenda umana complessa e dolorosa, soprattutto per la nostra comunità.

2 agosto 2013
 

Credits

A cura di Rossella Panarese
In regia Costanza Confessore
In redazione Paolo Conte, Matteo De Giuli, Roberta Fulci, Marco Motta

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