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Ricercatori - Francesco Ieva

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Buongiorno, sono il papa' di un bambino portatore di Distrofia muscolare di Duchenne una malattia caratterizzata da una perdita progressiva di forma muscolare e che li costringe mediamente a 12 anni in carrozzina.

La ricerca e' la nostra unica possibilita'.
Come associazioni (e questo non capita solo per la nostra patologia) abbiamo cercato di appoggiare i ricercatori, organizzato conferenze, promosso e incoraggiato i rapporti con le case farmaceutiche e reperito fondi finanziando le ricerche piu' promettenti.
Lo dobbiamo fare da noi, genitori perche' ci tocca personalmente e perche' se non ci fossimo nessuno lo farebbe.
Nel nostro caso questo lavoro, sebbene non ci sia ancora una cura, ha permesso di portare avanti di 10 anni l'aspettativa di vita che prima era intorno ai 15 anni, intorno ai 25-30 anni.

Nel versante medico le interazioni tra associazioni, pazienti, case farmaceutiche e ricercatori sono gli unici elementi che immettono benzina nel circuito.
Nella nostra patologia i ricercatori italiani sono all'avanguardia. Se solo fossero maggiormente sostenuti potremmo avere maggiori speranze per il futuro.

Una buona news: un cardiochirugo italiano ha tentato un esperimento (contro tutti i pareri della comunita' scinetifica) su un ragazzo duchenne che avrebbe avuto solo pochi mesi di vita per problemi cardiaci. Ha applicato una pompa per adulti al cuore, una connessione dietro l'orecchio per il collegamento verso un controllore elettronico e le batterie esterne.
Il ragazzo (Saverio) da settembre sta bene e va a scuola.
La ricerca, una speranza.
Francesco Ieva

Credits

A cura di Loredana Rotundo
Regia di Diego Marras

IL CHIODO FISSO DI GIUGNO E'

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Per tutto il mese di giugno, dal cassonetto all’inceneritore, dalla discarica al compostaggio e al riciclo, le storie dei nostri scarti quotidiani intorno a cui ruotano le preoccupazioni ma anche l'impegno di chimici, educatori ambientali, naturalisti e semplici cittadini organizzati in difesa del territorio....E qualche incursione nei mondi
dell'arte e della narrativa

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Dal 1°giugno alle 10.50 su Radio 3
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il chiodo fisso di maggio è

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Dal 1° maggio i librai raccontano le loro vite trascorse tra i libri  inventando mille modi per promuovere la lettura: dalla storica Libreria delle Donne di Milano alla libreria più lunga del mondo di Rocco Pinto a Torino fino  alle vivaci librerie di provincia.


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